我80后，有一个自闭症儿子，陪伴并康复训练多年，我成了“专家”_观焦点

这是我们讲述的第1695位真人故事

(资料图)

“下班回到家就知道玩游戏！为什么不和儿子互动？”心情低落的我，抱怨老公，胸中充满了怒火。

老公也一脸狰狞，对我大声吼道：“我上班累死了！你呢？家务有那么忙吗？总是丢孩子一个人看电视！”

自从儿子小墨2岁半被确诊自闭症，我和老公互相埋怨，婆婆搬到寺庙住，而我也患上了抑郁症，我们这个家眼看就要散了……

（儿子，无论你怎样，妈妈永远爱你）

我叫徐仁美，1982年出生，来自江苏海安。

17岁之前，父母一直在外打工，把我和妹妹留在乡村。

小时候的留守经历，让我缺失了很多母爱。我想将来有了孩子，无论生活多么艰难，一定要陪伴着他长大。

2013年3月，我生下儿子小墨。看着他粉嫩可爱的模样，我满心的幸福和喜悦。可 小墨2岁时，我发现他除了眼睛常常空洞无神外，日常的行为也越来越不对劲。

他将大把的盐塞进嘴里，却没有任何不适的反应；他上蹿下跳，东跑西跑，像是无法停下来的样子；明明没有什么异常声音，他却害怕地捂起耳朵；带他去逛超市，他直接冲向购物车，根本不知道危险……

（以前我们一家三口照相，小墨不会看镜头）

他还经常斜着眼睛看东西，用自己的脑袋到处乱撞，或者站在原地转圈圈，无缘无故扔东西等等。

更让我担心的是，有时候我们拉着他的手，他会突然挣脱，一下子就不见了。因此跑丢过好多次，让我们急得团团转。

没办法，我们只能在他身上安放一个定位器，一直放到现在。

直到3岁，小墨都不会说话。 同龄小孩一声声甜甜地叫着“妈妈”“爸爸”，可我家小墨却不理我们，仿佛是陌生人。

有长辈安慰我说：“不用担心，贵人语迟。”可直觉告诉我，孩子的表现不正常。

我忧心忡忡地对家人说：“小墨的种种表现，我总觉得有问题。”可家人总是说：“有问题的人是你吧！” 因为对孩子太过喜爱，没人敢往坏处想。

（1岁的小墨在哭，当时还没查出自闭症）

小墨的种种迹象表明，情况没有想象的那么简单。在他2岁半时，我们夫妻俩决定，还是要带去医院看看。

我们到了一家权威脑科医院， 医生听完我们对小墨异常表现描述，郑重地说：“孩子疑似自闭症，要抓紧时间好好干预，要不然得管他一辈子。”

活了30多年，在我的认知里从来没有出现过“自闭症”三个字。我和老公的亲朋好友中，也没有听说谁患过自闭症。

为了进一步了解自闭症，我从网上搜索了大量的相关内容。

自闭症又称为“孤独症”，是一种先天性疾病，无法与人建立正常的社交关系和语言交流等等。 目前这个世界难题尚未被攻克，无药可服，需要终身干预。 中国共有1200万孤独症患者，12岁以下儿童约有200多万。

（小墨喜欢坐地铁，我就陪着他坐）

天呐！这么小概率的事竟然让我遇上了。

小墨被确诊了，我的心情极度难过，魂不守舍，夫妻感情一度降至冰点，婆媳关系也变紧张了。

有人说，患上自闭症就等同于精神残废，终身无法治愈。

想到小墨以后上学没有小朋友跟他玩，如果无法自理，到了青春期、成年后更是无法想象……我就万分焦虑，指责老公。 而老公也怒发冲冠，我们吵得鸡犬不宁。

婆媳关系也变紧张了。我32岁才生下儿子，婆婆一直说小墨是她求神拜佛多年求来的。她怪我在上班以外还卖手工食品赚外快，认为我赚“黑心钱”，埋下了因果报应。我无法跟她解释清楚，两人进入了冷战。

（爸爸在喂面条，小墨非常挑食）

后来，婆婆搬到寺庙居住，替孙子求福。一去就4年，偶尔回来几次，直到小墨6岁，她才真正回来。

长期的心情压抑，我的情绪一直非常低落。不久后被查出患上了中度抑郁症，住进脑科医院，靠吃药才能控制病情。

大人的负面情绪，传染给了原本就极度敏感的小墨，他愈发木楞不开心。每次看到他用头去撞东西发泄情绪，我的心里更加难受。

必须采纳医生“抓紧时间干预”的建议，让儿子好起来。

（小墨一脸不开心，眼神不对劲）

有专家说，6岁前是孩子生长的“黄金期”，家长一定要干预孩子的不当行为，尤其是自闭症儿童，如果错过了“黄金期”，必将追悔莫及。

我和老公商量决定，他工作年限短，工资相比我少，带小孩比我细致，由他先来全职带儿子。

父亲全职陪护，作为母亲，我也不能缺席。为了给小墨完整的父爱和母爱，经过考虑，我也辞掉干了10年的美容顾问工作。虽然内心十分不舍，但曾经的留守经历让我耿耿于怀，孩子的成长尤为重要。

一开始送小墨，到残联机构接受专门干预，孩子进班后。老师对孩子认知语言、社会性眼神、感觉统合等等进行针对性训练，也会给孩子做经络按摩。

（爸爸陪小墨在培训机构学习）

在这里，小墨每天开音、仿说，有了一定的进步。可2年后，我发现他的进步停滞了。

除了给孩子干预训练，一个稳定和谐的家庭氛围，对小墨的康复也很重要。给孩子制造压力，只会让孩子的情况变得更糟糕。

有次老公带小墨上完课，一回到家，他就躺在沙发上玩手机。我在厨房准备午餐，儿子一直缠在我身边，弄得我没法烧菜。我喊老公把孩子带走，他却不痛不痒地喊了几下，孩子当然不过去。

（小墨喜欢坐公交车，爸爸陪着他）

我火冒三丈，抱起小墨往他怀里一塞，没塞准掉在了地上。老公觉得我在扔小孩，大声指责我。

两人你一句我一句，一个在厨房，一个在客厅，当着孩子面大吵起来。小墨一直蹲在地上哭闹不止，吵骂声和哭泣声交织成一片。

我们夫妻俩吵架冷战，小墨变得越来越不爱笑，越发沉浸在自我世界里。

这件事后，我们夫妻俩达成共识 ：不能让鸡零狗碎的事破坏我们的心情，要把注意点放在小墨身上。共同干预，一定要让儿子好起来。

（我和儿子在公交站台等车，小墨痴迷公交车）

在干预孩子过程中，我学了正面管教课程，听了很多疗育专家的讲座，阅读了各种各样相关书籍，还和众多患儿的家长一起交流和探讨……

我和老公在家里腾出一个空的房间，买来贴纸、秋千、蹦蹦床、啤酒桶等等，精心布置成一个适合自闭症儿童训练的感统教室，也请来了周边的小朋友来家里陪小墨一起玩。

可是，小墨对这些感统教具提不起任何兴趣，和周边小朋友也没有任何交流。

经过多次尝试后，我观察到小墨还是老样子。其实， 这种“我认为最好的方式”进行干预，可能对孩子压根不管用，毫无意义可言。

（在乡村路上，小墨喜欢扔石头）

我又转换了思维，不断思考什么才是“孩子最想要的方式”。通过和小墨的长期相处发现，他在外面会随心所欲，放飞自我，这样的他更加快乐。

于是，我和老公带着小墨走向外面的世界。

我们仨一起去公园、广场、农田…… 无论带他去哪里都行，只要不在家里。

但小墨有时候会很固执，想去一个地方，就一定要去。如果不依他，就会乱发脾气，跟他讲道理，也说不通。

（小墨在汽车里闹脾气哭鼻子）

有时候，拗不过孩子顽固的性子，我会情不自禁流泪。有一次，我突然想到情绪的释放，这难道不是一种教学机会吗？

回去后，我让小墨看我的面部表情，让他知道妈妈流泪了，让他识别和感受我此刻的情绪。没想到 灌输这种教育后，小墨渐渐学会了共情，收敛了自己的脾气。

小墨3岁以后，我们一家人每年都会去一次海滩度假。我会按照旅行的流程，同步做好对孩子的干预引导。

去之前，我会给小墨提前预告计划内容。譬如，去哪里旅行？和谁一起去？什么时候出发……把可能会让孩子产生焦虑的问题，提前做好预告，舒缓孩子紧张不安的情绪，同时也培养了他计划性做事的能力。

（带小墨到海边度假）

在旅行体验的过程中，我会引导小墨认识观察事物，发散他的思维，加强理解能力。 比如，我会引导小墨观察长在树上的菠萝蜜，虽然每个菠萝蜜的形态、大小迥异，但小墨知道它们是“一家子”。

旅游拍照是必不可少的环节，这些照片记录了地点、人物、事件等。旅行回来后，我和小墨一起翻阅照片，回顾旅行的经历，让孩子看着照片，讲述发生的事件。这不仅能加深孩子的旅途记忆，还能提升孩子的思维推理以及语言表达能力。

小墨很爱画画，他会将照片画在本子上，再配上一些简单的文字，就变成了“小墨家的专属绘本”。

如今，我们家有很多这样的自制绘本，我随机打开一本，小墨就能看着图，说出当时的情景。

（小墨家的专属绘本）

小墨在4岁零1天的时候，在一次玩追逐游戏中，他喊出了第一声“妈妈”。这声“妈妈”是我听过的，世界上最动听的声音。

一家人为孩子拼命鼓掌，我更是喜极而泣。

等到了上学的年纪，我带着他先后面试了8家幼儿园。可 因为他的特殊情况，校方都拒绝了我们的入学申请。

后来，在一个家长的引荐下，终于找到了一家愿意接收小墨的幼儿园。

他四岁半才入园上小班，比同龄小孩晚了一年半。初到幼儿园，跟其他小朋友没有任何交流，沉浸在自己的世界里，处于一种自娱自乐的状态。

上到中班后，他在幼儿园的楼上、楼下、操场到处乱跑，老师看不住他，我只好进班陪读。

进班后，我想着多为幼儿园做点事情，用自己的一技之长给小朋友化妆，为小朋友拍照做宣传，也会帮忙做一些后勤工作。

（我进班陪读，喂儿子吃饭）

老师们则教我如何规范小墨行为的方法。为了训练小墨不乱跑，我先是从他身后控制，逐渐到距离1米、2米、3米……用手势和表情给他传递管控信息，3个学期下来，他不乱跑了。

孩子的进步让我和老公倍感欣慰。经过干预后，小墨已经成功摆脱了很多不当行为的桎梏，顺利进入了普通小学。

一年级的小学生小墨，刚开始根本坐不住，他一会儿把一整支铅笔卷没了，一会儿把铅笔屑全洒在课桌上、地板上。

老师跟我反映小墨这些表现后，我就找了一个画本，告诉他：“如果你真的很无聊，可以拿出画本，画一个电梯。”我边说，边给他做示范 。

当孩子露出笑容的那一刻，就是给我的最好回应。

通过这种引导方式，小墨总算度过了一年级的第一个星期，虽然学习成绩并不好，但不再有干扰课堂纪律的现象了。

（我参加正面管教家长讲师认证课程）

通过观察我发现，小墨对音乐节奏很敏感。动画片里有些片段带音乐的，他会反复看；学校里做操，他的动作能踩准音乐节拍；玩节奏游戏，他能跟着节拍，找准每个点。

而且，他还喜欢拿着筷子在锅碗瓢盆上敲敲打打。看到他晃着脑袋，专注敲打的样子，我心里想，或许我们的儿子在音乐方面有天赋呢。

在他6岁时，我给他报了个架子鼓班。没想到，小墨架子鼓学起来得心应手，比同龄孩子学得快。而且，在练习过程中，他注意力更集中了，身体协调性也越来越好。

我家原来不注重各种生活仪式，自从小墨被诊断为自闭症后，为了帮助孩子更好表达自己的想法和情感，我开始注重对他在社交礼仪感和生活仪式感方面的培训。

前段时间，我让小墨拿着一枝花送给刚做完微创手术的外公。他双手把花送到外公面前，嘴里说道：“外公祝你身体健康！上次……你阳了……还做了个微创手术……”

看着他边说边想边组织语言，虽然断断续续，但是已经能完整陈述一件事，这是莫大的进步。泪水顷刻模糊了我的眼睛。

（我和孩子都在进步……）

为了更好地干预孩子，我又报班学习了心理学和教育学知识，一点一滴积累育儿经验。同时也在不断成就自己，拿到了少儿心理咨询师、家庭教育指导师、正面管教家长讲师等等证书。

如今，小墨的各种异常行为已经基本消失了。 让我更欣慰的是，他情绪稳定，不再有破坏性行为；他对人有礼貌，甚至会主动帮助别人；我生病了，他会给我端水；看到我忙家务活，他还会主动搭手……

但是他还有很多不足。比如会以自我为中心，不顺他的意就会闹一下小别扭；说话还不够流畅；智力水平和学业成绩比起同龄人偏落后……

可是，无论怎样，从来不影响我们爱他。

对了，前几天，小墨说：“我要存钱买一辆40万元的房车，带上爸爸妈妈去旅行。”我感受到前所未有的幸福和希望。

（我听家长们分享）

在陪伴小墨康复训练的过程中，我深深体会到，当孩子被确诊自闭症后，家长同样也遭到心理重创，如果再用错干预方法，不但起不到效果，反而适得其反。

如今，我在自媒体平台上，除了分享干预方法，还分享家长如何做好心理建设的方法，希望能帮助到更多家长和孩子共同进步。

目前，我接触过的类似案例有几百个。我发现这些案例都有一个共性：家庭成员长期冷战不和谐的家庭，不利于孩子康复。和谐的家庭关系和情绪稳定的家长，才是孩子进步和康复的“定海神针”。

家长如果不能稳定自身情绪，是没办法做好自闭症孩子的引路人的。这些“星星的孩子”，更需要一家人的聚焦，需要每位家庭成员的紧密链接。

《你好，李焕英》中有句台词：“我宝只要健康快乐就行了。”这句话也是我的心声。我们会守护孩子一辈子，爱他一辈子。

（我的抖音号：小墨妈妈｜家庭干预）

【口述：徐仁美】

【编辑：蜜儿】

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